Historia

Kamilek urodził się w 2007r. z rzadką chorobą genetyczną, o nazwie Zespół Lowe.

  1. Problem okulistyczny.
    Kamilek urodził się z zaćmą i jaskrą obu oczu. Do tej pory przeszedł 9 operacji oczu.
    Obecnie Kamilek ma pooperacyjny brak soczewek i ciągle walczy z jaskrą. Pojawił się obrzęk i przymglenie rogówek. Może to prowadzić do konieczności przeszczepienia rogówek.
    Synek wymaga stałej opieki okulistycznej i rehabilitacji wzroku. Na szczęście nasze nadzieje, że Kamilek będzie widział stały się faktem. Synek nosi okularki progresywne w przedziale od +10 Dtp. do +13 Dtp. Dobrze się w nich czuje i coraz lepiej radzi sobie z postrzeganiem przestrzeni wokół siebie. Niestety oprawki i szkła trzeba zmieniać w miarę korekcji wzroku i dorastania Kamilka, a koszt takich okularów jest wysoki.
  2. Problem nefrologiczny.
    U Kamilka stwierdzono kwasicę, graniczną hiperkalcemię, wysokie wydalanie wapnia z moczem, białkomocz oraz obecność wodorowęglanów w moczu. Ze względu na schorzenia nerek, synek musi przestrzegać określonej diety. Funkcje nerek są zaburzone i w przyszłości grozi mu niewydolność nerek.
  3. Problem neurologiczny.
    Kamilek urodził się z hipotonią oraz elastopatią. Schorzenia oraz częste pobyty w szpitalu znacznie opóźniły jego rozwój. Synek jest intensywnie rehabilitowany (NDT BOBATH, PNF). Dzięki ćwiczeniom ma już na swoim koncie wiele sukcesów. Samodzielnie chodzi ale ciągle wymaga asekuracji drugiej osoby. Wyraźnie widać, że wraz z jego wzmocnieniem fizycznym szybciej postępuje ogólny rozwój. Jednak Kamilek jest jeszcze ciągle daleko za swoimi rówieśnikami, zarówno pod względem rozwoju fizycznego jak i umysłowego. Potrzebuje pomocy nawet przy podstawowych czynnościach fizjologicznych (wymaga karmienia, korzysta z pieluch, nie potrafi ubrać się). Ma trudności z koncentacją, jest bardzo lękliwy, nadwrażliwy słuchowo. Komunikuje się z nami za pomocą pojedynczych sylab, czasem wyrazów, często niewyraźnie wypowiadanych.
    Konieczna jest intensywna i wieloletnia rehabilitacja. Wiemy, że Kamilek ma szansę na samodzielność. Wszystko zależy od jego potencjału i od jakości rehabilitacji. Dokładamy więc wszelkich starań aby był pod jak najlepszą opieką. Jak pokazuje dotychczasowy, pomyślny przebieg leczenia i rehabilitacji, są rokowania na dalszą poprawę jego zdrowia. Naszym celem  jest uczynić wszystko, aby Kamilek mógł cieszyć się życiem i był samodzielny w przyszłości. Kamilek jest pod stałą opieką wielu specjalistów: audiologa, gastrologa, genetyka, fizjoterapeuty, logopedy, nefrologa, neurologa, neurologopedy, okulisty, ortopedy, psychologa, rehabilitantki wzroku, urologa oraz uczęszcza do poradni metabolicznej.
    Kamilek codziennie uczestniczy w usprawniających go zajęciach. Rehabilitacja ruchowa odbywa się 3 razy w tygodniu. Pozostałe dni to spotkania z różnymi specjalistami lub terapeutami. Bez chwili wytchnienia walczymy o poprawę jego zdrowia.